Tras descubrir que soy autista, uno de mis primeros pasos fue buscar frenéticamente lugares donde conectar con más personas como yo. Cuál fue mi sorpresa cuando encuentro el primer foro y una de las reglas es que no aceptan el autodiagnóstico.
Me pareció simplemente abominable. La sensación de impotencia y de rabia ante un elitismo tan descarado me acompaña todavía hoy. Espero que una vez llegues al final de este post entiendas por qué me siento así.
Normalmente, quien muestra esta intolerancia ante el autodiagnóstico no tiene mucha idea del tema.
Algunas personas que están en contra del autodiagnóstico han tenido contacto con auto-denominados autistas que utilizan esta palabra para excusar su crueldad en internet, donde nadie les puede partir la boca por sus acciones. Esta gente no ha dedicado horas a investigar, han dedicado 10 minutos a leer un mensaje gracioso en internet y decir “pues yo también soy autista jojo”. No cuenta como autodiagnóstico.
Muchas personas no-autistas, sin embargo, se oponen al autodiagnóstico porque les da sensación de poder. Su hijo, sobrina o pariente lejano ha sido diagnosticadx oficialmente y creen que esto les convierte, automáticamente, en expertxs sobre autismo. Tú necesitas un diagnóstico oficial para participar de su comunidad, pero ellxs no necesitan ningún titulo oficial para impartir cátedra sobre el autismo.
Aquí están 3 de sus excusas típicas.
“PERO ES QUE TE PUEDES EQUIVOCAR” – LXS PROFESIONALES SE EQUIVOCAN MUCHO MÁS
A menudo, esxs profesionales en los que tanta gente cree ciegamente fallan en sus diagnósticos. Si yo me autodiagnostico, sólo puedo diagnosticar mal a una persona (yo), mientras que lxs profesionales llevan años diagnosticando mal a miles de personas.
La literatura médica ha creado un único perfil autista: niño varón de raza blanca que empieza a hablar más tarde que otros niños, no muestra afecto, es totalmente negado para la interacción social y tiene habilidades intelectuales prodigiosas. Un ejemplo de este perfil es Kim Peek, sobre quien basaron la película Rainman. Otro ejemplo es la conocida Temple Grandin, a quien no le tengo particular aprecio, pero eso es motivo de otro post.
Si vas a un profesional y compartes ese perfil autista, ¡enhorabuena! Seguramente recibirás un diagnóstico rápido y sin complicaciones. Pero si formas parte de las miles de personas que no encajamos en esa visión tan limitada del autismo… mala suerte. Muchxs profesionales se negarán a diagnosticarte, lo cual te crea dudas e inseguridades y te devuelve al pozo de “no sé qué carajos me pasa, pero algo me pasa”.
Miles de mujeres en todo el mundo pasan por un proceso largo y en muchos casos traumatizante de pasar por consulta tras consulta de profesionalxs que las tildan de locas, de vagas, de histéricas, todos éstos son términos que no tienen ningún rigor médico. Las acusan de buscar atención, cuando eso es una necesidad humana bastante básica y no recibirla causa problemas físicos y psicológicos.
Cuando deciden tomarlas en serio, las diagnostican, comúnmente, con depresión, desorden de ansiedad generalizada, desorden bipolar, personalidad límite, déficit de atención y desordenes esquizoafectivos entre otros.
Hay tan pocxs profesionales que conozcan el autismo en toda su complejidad, que miles de adultxs acaban acumulando una sopa de letras de diagnósticos, con los tratamientos farmacológicos y terapias que ello conlleva, cuando todo eso se podría haber simplificado con un único diagnóstico de autismo.
Esto no quiere decir que todas las personas autistas con estos desórdenes estén mal diagnosticadas. El autismo y estos desórdenes a menudo se dan juntos y no lo cuestiono. Sencillamente, muchxs profesionales sólo se sienten cómodxs diagnosticando lo que conocen y se niegan a diagnosticar autismo.
Así pues, no es argumento válido que “puedes equivocarte en el autodiagnóstico” siendo que lxs mismxs profesionales no dan pie con bola en miles de casos en todo el mundo.
“PERO ES QUE TE TIENEN QUE HACER PRUEBAS PROFESIONALES” – NADIE CONOCE MEJOR A UNA PERSONA QUE ELLA MISMA
Nadie más que tú ha vivido toda una vida en tu cuerpo, en tu mente, viendo todo lo que te sucede en cada momento. Nadie más que tú ha visto todas tus interacciones con otras personas durante toda tu vida.
Lxs profesionales tienen siempre una visión limitada de nuestras vidas, por lo que hay muchísimo margen para el error. Por muy extensas que puedan ser sus entrevistas y pruebas, sólo van a cubrir una parte limitada de la vida de una persona.
A menudo, además, estas entrevistas y pruebas se basan en ese perfil masculino del autismo que ya he mencionado. Por lo que cuando una persona no se ajusta al diagnóstico en un primer momento, puede que no sea porque el diagnóstico es erróneo, sino porque no se han valorado otras posibilidades que quien se autodiagnostica sí es capaz de valorar.
Por eso, cuando una persona empieza el proceso del autodiagnóstico, está en una posición privilegiada para ver si se ajusta o no a un número mínimo de características autistas.
“PERO ES QUE TE CREES ESPECIAL” – NADIE QUIERE SER ALGO QUE ESTÁ MAL VISTO SI NO ES POR UNA BUENA RAZÓN
La palabra “autista” se utiliza como insulto, por dios. Dedícale 30 segundos a pensarlo.
¿En qué cabeza cabe que alguien que no tiene razón para sospechar que es autista se quiera diagnosticar de autismo?
Si nos autodiagnosticamos, es porque tenemos serias sospechas, hemos dedicado horas a investigar las mismas fuentes que lxs profesionales, hemos realizado todas las pruebas que han caído en nuestras manos, hemos hablado con otras personas en el espectro y le hemos dado mil vueltas a la cabeza.
Joder, la gente necesita pasar un periodo de duelo cuando les dan el diagnóstico de autismo, o se lo dan a sus hijxs. ¡Duelo! Como cuando se muere un ser querido, el duelo es un proceso de emociones negativas derivadas de la pérdida que progresivamente (de días a años) nos lleva a sensaciones positivas de aceptación y crecimiento. ¿Tú crees que alguien tiene ganas de pasar por esto por gusto? ¿Por hacer una gracia?
Intentar decirle a alguien que eres autista, además, conlleva tal dolor de cabeza de tener que explicar que no, que eso no tiene nada que ver con el autismo, no, eso tampoco, ya, ya sé que no te parezco autista pero tú no eres profesional del tema así que tu opinión no cuenta, etc. Caray, si no fuera autista, te aseguro que preferiría ahorrarme esas desagradables conversaciones.
Ser autista en este mundo no conlleva ninguna facilidad ni privilegio. Te convierte en objeto de burlas y acoso, te carga con sensaciones de culpa, de no ser suficiente, de estar rotx o ser defectuosx. El autismo está tipificado como discapacidad ya que dificulta el acceso y conservación de puestos de trabajo y vida independiente.
Por ello, el autodiagnóstico no es “creerse especial”, sino comenzar a sanar el daño de toda una vida de discriminación y dolor. Sólo quien ya ha sufrido los efectos negativos de ser autista busca un autodiagnóstico.
Al otro lado del espectro 