El trastorno del espectro autista, en su totalidad, está catalogado como discapacidad. Si a una persona en particular su autismo o asperger no le dificulta en absoluto ningún aspecto de su vida, ¡es una maravilla! Pero eso no significa que el trastorno en su totalidad deje de ser una discapacidad por las dificultades o incapacidades que genera como tendencia general. Negar el autismo o el síndrome de Asperger como discapacidad nos dificulta la vida a muchas personas que sí somos discapacitadas, en parte o en su totalidad, por el autismo.

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LA DISCAPACIDAD TIENE QUE ESTAR SIEMPRE VISTA EN SU CONTEXTO

La discapacidad es algo que significará cosas diferentes en diferentes momentos históricos, porque se refiere a la capacidad de una persona para desempeñar las mismas funciones que la mayoría de los seres humanos de su entorno y con la misma facilidad que ellxs. Esas funciones cambiarán según el momento, el lugar, y las personas del entorno. También cambiará qué cosas puede hacer la mayoría en un momento o en otro, cambiando así lo que constituye una discapacidad constantemente.

Ningún ser humano puede levitar o volar sin asistencia de algún aparato y no se considera discapacidad. Eso es porque volar es una actividad que no es común que realicen personas por sí solas en ninguna parte. La necesidad de un aparato para viajar a más de 100 kilómetros por hora, también llamado coche, no es una discapacidad para nadie, porque es una necesidad común en muchas partes del mundo.

No poder realizar el test de cociente intelectual con un resultado igual o superior a 100 es una discapacidad en el mundo urbano. Sin embargo, ¿qué discapacidad supone esto para un pastor de ovejas en medio del monte? Ninguna. Por otro lado, algo que en el mundo urbano no es una discapacidad, como no poder desenvolverse con soltura a la intemperie durante largo tiempo, sí puede serlo en el mundo rural en climas fríos. ¡Muchas personas que hoy en día desempeñan trabajos de oficina y no son discapacitadas podrían serlo de pronto si hubiera un cataclismo glacial! Son “discapacitadxs en potencia“, ya que sólo hace falta que cambien las circunstancias para que pasen de estar bien integradxs, a no poder hacer lo mismo que el resto. ¿Cuántas personas así habrá en el mundo?

Una discapacidad siempre tiene que estar en contexto. Una discapacidad aquí no tiene por qué serlo allí, una discapacidad ahora no tiene porqué serlo mañana. En este artículo, por ejemplo, se menciona a un pastor de renos cuyo autismo le hace particularmente brillante en su tarea y cómo su comunidad le valora por sus capacidades: Autism and human evolutionary success (El autismo y el éxito evolutivo del hombre, en inglés).

Tener necesidad de un aparato o una ayuda para caminar, cuando en tu entorno la mayoría de personas caminan con facilidad y sin dolor, sí es una discapacidad hoy en día. Lo mismo sucede cuando las personas de tu entorno realizan ciertas tareas con facilidad, como ducharse, ir al trabajo, trabajar 40 horas semanales, mantener lazos sociales mútuamente beneficiosos, etc. que tú no puedes realizar o que para realizarlas tienes que emplear más esfuerzo que lxs demás. Ahí es donde radica la discapacidad: incapacidad de caminar sin dolor, incapacidad de trabajar 40 horas semanales sin migrañas, incapacidad de mantener lazos sociales sin crisis de ansiedad. Y tantos otros ejemplos.

Este es el aspecto más malentendido de la discapacidad: también cuenta como discapacidad poder realizar una tarea o acción, pero con una dificultad mayor de lo común o con un coste físico o psicológico mayor de lo común. Muchas personas discapacitadas no saben que lo son ya que pueden caminar, pero les duele, y aunque su vida mejoraría muchísimo con una silla de ruedas, muletas o un bastón, no lo hacen porque saben que las personas de arriba les tacharían de fingir. Otros ejemplos pueden ser personas autistas o asperger que no aceptan la posibilidad de serlo ya que pueden trabajar y realizar las mismas actividades que su entorno, pero lo hacen a un coste mucho mayor, sin saberlo, creyendo que todo el mundo se siente igual de fatigadx que ellxs o que sufrir ansiedad social constante es común.

HAY UNA TENDENCIA GENERALIZADA A DESPRECIAR A LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

Sobretodo veo dos sentimientos generalizados hacia la discapacidad. Por un lado está quien siente rabia hacia la ayuda que podemos recibir, y por otro lado está quien siente lástima por nosotrxs y quiere ensalzarnos para aliviar su conciencia.

Las actitudes que nacen de la rabia suelen verse en personas obsesionadas con “los falsos discapacitados“. Personas que, según ellxs, fingen su discapacidad para recibir atención y/o dinero y poder vivir mejor que el resto sin esforzarse. Esto es doblemente falso ya que la calidad de vida de las personas discapacitadas suele ser inferior a la media, y solemos tener que esforzarnos más para conseguir lo mismo (o menos) que la media.

Estas personas parten de la idea de que todxs somos exactamente iguales, las diferencias no existen. Por lo tanto, todo el mundo es como ellxs, y si no lo son, es su culpa. Son personas que nunca van a reconocer las dificultades de otrxs si no las ven con sus propios ojos, a la vez que ponen todas las trabas posibles para verlas. Estas personas creen que no deben respeto a nadie, que su respeto es un privilegio que se gana justificando nuestra discapacidad, aunque ello suponga tener que darles detalles íntimos, contar traumas, o exponernos de alguna forma peligrosa o dolorosa . Por eso exigen ver diagnósticos, radiografías, sillas de ruedas, y aún así a muchxs no les valdrá. La única discapacidad que respetan y aceptan es aquella que es obvia y que a ellxs personalmente les produce esa lástima de “si yo estuviera así me mataría”.

Desde su punto de vista, si todxs somos iguales y alguien pide un trato preferente, es un vago, un gorrón, una lacra. Y por lo tanto, esa persona merece que la insulten, la desprecien, que la ignoren, la marginen. Vamos, que cualquier cosa mala que le pase se la merece, según estas personas. Por ello, la única vida que les parece adecuado que tenga una persona discapacitada es una vida precaria, sin acceso a los mismos recursos que ellxs. Tenemos que vivir en casas que se caen a trozos, comer pan del día anterior y arroz a palo seco, ver películas en una televisión en blanco y negro regalada y reparada 7 veces. Si nuestra vida se parece en lo más mínimo a una vida común, con pequeños lujos, comfort, etc. y no la hemos conseguido por los mismos medios que ellxs, lo hemos hecho con trampas y mentiras y merecemos que nos expongan y nos humillen.

Y ahí es donde el tema se vuelve particularmente jodido. Porque casi toda discapacidad conlleva sufrimiento. O bien porque tienes dolor, o bien porque te lo causan quienes ven tu diferencia. Y así, primero dicen que tu discapacidad es falsa, luego te llaman vago o vaga, y luego dicen que los problemas directamente derivados de tu discapacidad son tu culpa. Incoherencia en estado puro.

Pero las incoherencias no están porque sí, ojo. Si alguien defiende con uñas y dientes una incoherencia, es por algo. Y en este caso, ese algo es simple y llanamente un odio hacia las personas discapacitadas. Pero como está mal visto odiarnos, estas personas se montan una película en la que en realidad estamos mintiendo y somos “normales” pero vagos o vagas. Así, se libran de que se les pueda acusar de odiarnos abiertamente, y pueden seguir haciéndolo de esta forma manipuladora. Sobre todo, se mienten a sí mismos para no ver que lo que realmente hacen es perjudicar a personas inocentes en vez de librar al mundo de gorrones que no existen. Si fueran capaces de ver el daño que causan, seguramente no lo harían.

Las actitudes que nacen de la lástima suelen verse en personas que no paran de compartir en redes sociales vídeos y noticias de personas discapacitadas haciendo deporte, sacándose carreras, o haciendo cosas que si las hiciera cualquier otra persona no causaría reacción alguna y que utilizan los logros de personas discapacitadas como motivación.

Estas personas parten de la idea de que la discapacidad es una tragedia que convierte tu vida en algo tan insoportable que merece un aplauso el simple hecho de que respiremos. Y aunque ese sea el caso de neurodivergencias como la depresión (en serio, merece un aplauso el simple hecho de estar vivx cuando sufres una depresión real), el problema reside en que estas personas no van a cambiar de actitud pese a que alguien les pida que, por favor, no se sorprendan tanto por que una persona discapacitada haga cosas.

Estas personas adoran los titulares del estilo “persona discapacitada no se suicida: ¡milagro motivacional!” porque consideran que una vida con discapacidad es una vida que nadie querría vivir. Eso es el sentimiento de lástima al que me refiero: “yo no querría vivir así, así que tiene que ser horrible vivir así, qué sentimiento más feo”. Es una visión limitada que no acepta que hay otras posibilidades y que la discapacidad no es ni buena ni mala por sí misma. Lo que hace que la discapacidad sea una mierda, por encima de todo, son las personas capacitadas que nos complican la existencia.

Creen que su lástima por nosotrxs es un regalo divino por el que debemos estar eternamente agradecidxs y, por ello, reaccionarán con inusual hostilidad si no agradecemos el morbo con el que se motivan viendo vídeos de personas discapacitadas. “Si esa persona autista se ha sacado una carrera, yo también puedo”, dicen. Lo que ya no se atreven a decir es “porque si yo no puedo, y esa persona inferior sí puede, eso me hace quedar muy mal porque yo no soy inferior“. Y es que envuelven su lástima por nosotrxs en falsa positividad que realmente no nos beneficia mucho.

Que un chico autista que no habla sea un prodigio del buceo es tan impactante como que un chico sin autismo sea un prodigio en el buceo. Sin embargo el chico autista recibe una atención particular, diferente. ¿Por qué? Probablemente por algo que se reconoce de forma invisible: que tener una discapacidad hace que la gente te ponga muchas trabas, te miren mal o te miren mucho, que te hagan comentarios desagradables, te rechacen. ¿Por qué si no iba a ser tan sorprendente que un chico sea un prodigio del buceo a la vez que autista? Bien es sabido por la comunidad autista que nuestros cuerpos y mentes son maravillosos para dedicarnos en cuerpo y alma a lo que nos inspira.

Así pues, o bien este caso es considerado especial porque la gente cree que ser autista automáticamente hace que seas una especie de piedra que respira, o porque reconocen que vivir con una discapacidad es complicado, sobre todo, por la gente de nuestro alrededor y cómo nos tratan. Salir al mundo y hacer realidad tus objetivos con una discapacidad es una tarea difícil por las personas de nuestro entorno mucho más que por la discapacidad.

Esta actitud de lástima y uso de la discapacidad como motivación esconde un desprecio profundo hacia las personas discapacitadas. Ya que es difícil sentir lástima por alguien que es diferente si no es que consideras que ser diferente en sí mismo es malo.

EL AUTISMO COMO DISCAPACIDAD

El espectro autista -síndrome de Asperger incluído- es una discapacidad invisible. No se ve a simple vista como se puede ver que alguien necesite muletas para caminar o necesite gafas para ver.

¿Cómo se habla del autismo en muchos círculos? Lo más habitual es que personas que no están en el espectro cuenten historias parcialmente ciertas en el mejor de los casos y totalmente equivocadas en el peor. Quienes nos odian dicen que no tenemos dificultades, que nos las inventamos, y por ello nos atacan, nos excluyen y ayudan a crear un clima hostil contra nosotrxs. Quienes nos tienen lástima creen que no podemos hacer nada de forma independiente, y por ello no nos escuchan, hablan por nosotrxs, promueven iniciativas que no nos ayudan y, si hablamos por nosotrxs mismxs, dicen que como podemos hablar no necesitamos ayuda y por lo tanto no formamos parte de la gente realmente autista.

El mayor problema que tiene esto es que se atiende más a las voces fuera del espectro que a las de dentro. Los medios de comunicación dan muchísima más cobertura a madres o profesionales antes que a autistas que puedan contar su historia y hablar de nuestras necesidades desde dentro, con conocimiento de causa. Cuando hablamos de lo que necesitamos, nadie nos hace caso. Las asociaciones que se forman y los recursos que acumulan -tanto públicos en forma de subvenciones o convenios, como privados en forma de donaciones o voluntariado- dedican casi todo su esfuerzo al entorno de la persona en el espectro. Actúan como si las personas autistas no fueramos personas, sino cosas, como en el cuestionario de satisfacción de la Federación Autismo Madrid. No se les debió de pasar por la cabeza al redactarlo que las personas autistas también están en internet y se interesan por si mismas, ya que el cuestionario iba únicamente dirigido a familiares, profesionales y estudiantes. No había opción a elegir “soy autista” o “tengo autismo” al responder. Puedes ver el cuestionario aquí: Cuestionario de Satisfacción de Autismo Madrid.

Esto me da a entender que estas asociaciones se mueven sin tenerme en cuenta. Tendrán en cuenta los intereses de todo el mundo antes que los míos y de otras personas en el espectro. Sólamente nos valoran cuando alguien interviene por nosotrxs -madres, médicos, o lo que sea.

Lo más triste de todo es que entre esas personas a menudo se encuentran profesionales de la salud como psicólogxs y psiquiátras que creen saber de autismo. Sólo las personas autistas o con autismo saben de ello. Es como tener la capacidad de ver colores que el ojo humano común no puede percibir, sólo quienes ven esos colores los podrían describir, ¿no crees? Por ello, tenemos a profesionales que no saben cómo vive el mundo una persona autista distribuyendo información con más autoridad que las personas que sí saben de autismo -quienes estamos en el espectro.

Así pues, el autismo como discapacidad es algo imposible de definir limpiamente en una línea. Cada persona autista, según dónde viva y las actividades que sean comúnes en su entorno, tendrá unas dificultades u otras, más o menos marcadas o incapacitantes.

Algunas incapacidades comúnes en el autismo son la de hablar de forma coherente bajo presión, mantener contacto visual sin tener subidas de ansiedad, comprender lo que espera de nosotrxs sin que se nos diga directamente, navegar el lenguaje no verbal y no literal entre otras. Algo también común es la dificultad con los estímulos sensoriales: sonidos que causan dolores de cabeza, luces que causan ataques epilépticos, olores que dan náuseas, etc, cuando a la mayoría de personas en esa misma situación no tienen ninguna dificultad.

Este es un tema muy personal y es de vital importancia no dar por hecho cómo ve una persona su autismo, si lo considera discapacidad, y en qué áreas tiene discapacidad. Por eso, lo mejor que puedes hacer es preguntar a la persona y respetar sus necesidades.

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