En el siguiente texto la doctora Barbara Gibson de la Universidad de Toronto argumenta cómo perjudica a lxs niñxs discapacitadxs que se les vea como una tragedia o una inspiración y propone alternativas. Traducción propia. Texto original: Doctor’s Notes: Stop portraying childhood disability as tragic or inspirational.

Por Barbara Gibson, Universidad de Toronto
28 de noviembre de 2016

Una colega mía, Crystal Chin, es una mujer joven con parálisis cerebral que ahora utiliza una silla de ruedas para moverse. Crystal ha pasado demasiado tiempo de su infancia intentando andar de forma independiente. Nadie le preguntó si para ella caminar era algo tan importante como para dedicar su infancia a intentar conseguirlo.

Crystal acudía a fisioterapia cinco días a la semana, y sus padres, con buneas intenciones, hacían ejercicios y estiramientos con ella todas las noches, integrando la “terapia” en su vida diaria a través de correcciones constantes de su forma de moverse. Esta situación se mantuvo durante años, y Crystal dice que esta observación y corrección constante le mandaba un mensaje claro de que ella no era “suficientemente buena”.

Vivir como una persona discapacitada puede tener sus desafíos, y muchos de ellos pueden mejorarse con ayuda de cuidados médicos y tratamiento. Sin embargo, las personas discapacitadas te dirán que la mayoría de los desafíos a los que se enfrentan no están relacionados con sus cuerpos, sino con las barreras materiales como rampas, subtítulos o textos en Braile, o las actitudes de otros que dan por hecho que las personas discapacitadas son “menos”. Al prestar atención a las personas discapacitadas nos damos cuenta de que están “discapacitadas por” sus entornos más que por sus diferencias físicas.

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A través de mis investigaciones, he descubierto que los niños pequeños no perciben la discapacidad como algo necesariamente malo. En vez de eso, tienen curiosidad y le dan la bienvenida a las diferencias. Aquellos que utilizan andadores y sillas de ruedas pueden sentir un orgullo especial por sus dispositivos, y otros niños pueden querer probarlos para “dar una vuelta”. Aún así, como demuestra la historia de Crystal, según pasa el tiempo los niños aprenden que sus diferencias pueden marcarles negativamente como diferentes o “simplemente no suficientemente buenos”. La atención de padres bienintencionados, profesionales de la salud y profesores que intentan “arreglar” la diferencia envía este mensaje alto y claro.

Los niños, como todos nosotros, también están siendo bombardeados constantemente con mensajes en los medios de comunicación que presentan la discapacidad como una tragedia o algún tipo de batalla heróica. En una charla reciente de TED, la comediante y usuaria de silla de ruedas Stella Young dice que las imagenes inspiradoras cosifican a las personas discapacitadas para el beneficio de las personas sin discapacidad, que les miran y piensan “las cosas no me van tan mal (como a esa persona)”. Otros defensores de las personas discapacitadas como Young llevan tiempo luchando por una representación alternativa y más diversa de las personas con discapacidad.

Recientemente entrevisté a un joven de 16 años que usa una silla de ruedas. Se lamentaba de que nunca se le ha permitido hacer ninguna de esas “cosas guays” que sus compañeros hacían, porque los adultos de su alrededor estaban preocupados por su seguridad. Recientemente tuvo la oportunidad de conducir un ATV (vehículo todoterreno) y dijo: “Toda mi vida he llevado esta cosa (levanta el cinturón de seguridad de su silla). No soy ese tipo de persona. Soy el tipo de persona que tomaría riesgos. No quiero simplemente vivir mi vida como una persona aburrida – viendo a todo el mundo hacer cosas guays y yo no haciendo nada, es estúpido. Pero (el paseo en todoterreno) fue buenísimo, aunque estuviera sentado en la silla de ruedas con un cinturón de seguridad puesto. Me sentí como ‘oh dios mío’ porque me dejaron montarme gratis. Eso fue genial”.

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La historia de este joven me recordó que la adolescencia es a menudo una época en que los niños ponen a prueba sus habilidades y asumen algunos riesgos. ¿Por qué debería ser diferente para un chico discapacitado?

Aquí hay algunas formas alternativas de pensar y hablar sobre la discapacidad infantil:

  • La discapacidad puede ser vista como parte de un comtínuo de habilidades diversas. Algunas personas pueden tener mayor discapacidad que otras, pero a menudo mucho de esto se puede atribuir a las barreras que vienen construidas por defecto en la sociedad. Por ejemplo, usar una silla de ruedas no es un “fracaso”, es una forma diferente de moverse que sería mucho más fácil con la disponibilidad de espacios accesibles.
  • Dejar a los niños ser niños. La terapia puede ser un aspecto de la vida de un niño, pero no todo lo que hagan debe estar orientado a la terapia. Los niños quieren jugar, estar con sus amigos y pasarlo bien.
  • Las personas discapacitadas pueden agradecer la ayuda de profesionales médicos y de otros tipos, pero los profesionales no deben dar por hecho que las diferencias son siempre problemas que necesitan ser arreglados.
  • Los niños aprenden cómo pensar sobre las diferencias de los adultos. Por lo tanto, debemos evitar exponerles a historias en que las personas discapacitadas son vistas como tragedias o como héroes simplemente por su diferencia.

La doctora Barbara Gibson es profesora asociada en el Departamento de Terapia Física de la Universidad de Toronto. Es una científica experimentada en el Bloorview Research Institute en el Hospital de Rehabilitación Infantil Holland Bloorview. Gibson ocupa una cátedra en la Fundación del Hospital Infantil Bloorview en Estudios de Discapacidad Infantil. Crystal Chin nació en Taiwan, donde se le diagnosticó una condición neuromotora a los 8 meses de edad. Emigró a Canadá hacia el final de su infancia. Actualmente es una asesora de pacientes y jóvenes en el Hospital de Rehabilitación Infantil Holland Bloorview. Las Notas del Doctor es una columna semanal redactada por los miembros de la Facultad de Medicina de la Universidad de Toronto. Email doctorsnotes@thestar.ca

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