Este texto es una traducción que comparte el cambio de opinión de una madre de niños autistas a través de una reflexión sobre el derecho a la intimidad. Original: a question.

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Su mujer es preciosa. Es encantadora y fabulosa y toda la envidia de la Asociación de Madres y Padres de Alumnos. “No sé cómo lo hace”, dice la gente tras ella mientras trabaja a tiempo completo y organiza el mercadillo mensual de tartas y es voluntaria en el club de jardinería y envía 28 invitaciones hechas a mano para la fiesta de cumpleaños perfectamente planeada y ejecutada de su pequeña.

Su marido es Ese Tipo -querido por todos. El hombre que, a los 40, está en la mejor forma de su vida. El hombre que, después de vender su parte en el negocio que inició con su compañero de habitación en la universidad ahora da clases en una universidad local y escribe un blog que siguen todos sus alumnos.

Nadie sabía que la vida en casa a veces puede ser dura.

No sabían que su mujer tenía diagnosticada una larga lista de acrónimos del DSM a los 16 años o que durante toda su vida ha buscado seguridad y equilibrio. Que a veces, no le fue posible encontrar ninguna de las dos.

No sabían que a pesar de que la vida puede ser muy difícil, ella no la cambiaría. Que después de años de medicación fuerte consiguió mantener bajo control las historias más dramáticas dentro de los extremos de su existencia, descubrió que algunos de sus atributos más fundamentales habían desaparecido junto con ellas: su creatividad, su búsqueda de la belleza, sus expresiones particulares de alegría. No sabían cuánto deseaba volver a tenerlas.

No sabían que si le hubieran preguntado por una cura, ella podría decir, “Una cura podría arreglar lo que está ‘mal’ pero lo que siempre me ha asustado es de la idea de una cura es que no hay una forma básica de mí. Ya que nadie puede diferenciar el ‘desorden’ del orden que soy yo, prefiero quedarme con lo que tengo”.

Su marido no lo sabía.

Nunca le había preguntado. Al ver sus dificultades le parecía obvio que si tuviera elección ella querría que las cosas fueran diferentes.

Ahora ya no queda nadie que no sepa de su historia.

Porque un día, su marido, ese tipo querido por todos, no pudo aguantar más. Necesitaba un lugar para desahogarse, para encontrar a otros en su situación. Necesitaba que la gente entendiera todo lo que, a su juicio, sufría su mujer. Necesitaba conseguir ayuda para ella, y para sí mismo.

Entró en su blog y escribió una carta abierta.

Quiero tanto a mi mujer. Más que a la vida misma. No hay nada que no hiciera por ella.

Pero estoy cansado y perdido.

No sé cómo puedo ayudarla.

Mi mujer se merece una cura.

Por favor, ayúdennos.

Junto con su carta, publicó una foto. Una que sacó de su mujer cuando estaba llorando y enrabietada y sintiéndose desperadamente fuera de control. Una foto en la que sale con el pelo enmarañado y la cara marcada de lágrimas, llevando unos pantalones manchados de sangre menstrual.

Fue el momento más bajo de su vida. Nunca se había sentido tan avergonzada, tan humillada, tan arrepentida. Fue un momento que habría hecho cualquier cosa para olvidar.

Pero eso era todo lo que él quería que vieran los demás – ese momento – para que pudieran entender lo difícil que es.

Cuando su mensaje llegó a internet, los comentarios empezaron a apelotonarse. Maridos en situaciones similares le agradecían decir la verdad. Estaban, oh dios, tan agradecidos de saber que no estaban solos.

Su madre la llamó, gritando al teléfono. “¿Cómo ha podido hacerte esto?” preguntó. “¿Cómo puede traicionar tu confianza de esta forma?”

“Supongo que necesitaba sentirse menos solo, mamá”, respondió.

“¿Pero y TÚ qué?” suplicó su madre. “¿Ha pensado él en cómo te afectaría a TI?”

No tenía respuesta. Nadie le había preguntado qué pensaba. Su propia historia ya no era suya.

“Hay un millón de formas en las que podría haber encontrado apoyo”, le dijo su madre. “No tenía que hacer esto”.

No sabía qué decir.

El mensaje corrió como la pólvora en la Asociación de Madres y Padres de Alumnos.

Tan pronto colgó el teléfono con su madre, llegaron las demás llamadas. Apreciaban mucho su ayuda, pero habían encontrado a otra persona para organizar el mercadillo de tartas. El club de jardinería ya no necesitaba su ayuda el fin de semana próximo, pero gracias. Susie no iba a poder acudir a la fiesta de cumpleaños.

Finalmente su jefe llamó. La habían relevado para su trabajo.

Los momentos más oscuros, aterradores, más íntimos de su vida habían sido documentados y expuestos.

Ya no tiene secretos.

Ya no tiene intimidad.

Sus compañeros – los padres de los amigos de sus hijos la ojeaban con asco.

“Tenía SANGRE MENSTRUAL en los pantalones”, susurran al cruzarse con ella en la zona donde dejan a sus hijos a la entrada del colegio.

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Esta historia no es real.

(La cita sobre rechazar una cura sí lo es).

Esto es lo que quiero que sepas: Estás deacuerdo con un marido haciéndole una foto a su mujer en el momento más bajo de su vida? Estás deacuerdo con que vaya a internet a compartir su angustia sobre esta situación tan intensamente privada sin saber qué le parece a su mujer? Estás deacuerdo con que comparta la foto en internet, consiguiendo que además de comprometer su trabajo actual le resulte prácticamente imposible conseguir otro puesto? Estás deacuerdo con que releve a todo el mundo que la conoce que ni siquiera puede ocuparse de sus funciones fisiológicas más básicas e íntimas? Estás deacuerdo con una sola cosa que ha sucedido en este caso hipotético?

Si la respuesta a alguna de estas preguntas – una sola – es no, entonces te pregunto esto otro…

¿Por qué estamos deacuerdo con un padre o madre haciéndole una foto a su hijo autista en mitad de una crisis, sus momentos más bajos? Por qué estamos deacuerdo con que se compartan los detalles más íntimos de nuestros hijos sin saber lo que les parece a ellos? ¿Por qué estamos deacuerdo con comprometer las posibilidades de nuestros hijos de conseguir un trabajo algún día? ¿Por qué estamos deacuerdo con hablar sobre las funciones fisiológicas más básicas e íntimas de nuestros hijos en internet?

Hubo un tiempo en que yo no lo entendía.

Un tiempo en que compartía demasiado.

Tal vez aún lo hago.

Pero estoy aprendiendo.

Así que no sólo te lo pido a ti, sino a todos nosotros…

¿Por qué estamos deacuerdo con esto?

Notas:

La descripción del marido imaginario de la experiencia de su mujer no tiene intención de servir como descripción representativa de una vida con enfermedad mental. En vez, está confeccionada en base a mensajes compartidos habitualmente por padres y madres de niños autistas.

Siendo que el autismo no es una enfermedad mental, he visto mucho más malo que bueno resultar de intentar dibujar la línea divisoria que de unir fuerzas en luchar contra los estigmas y cambios sociales necesarios a los que ambas comunidades se enfrentan.

Si crees que este paralelo no es adecuado porque la mujer de la historia puede hablar y escribir mientras que los niños sobre los que se comparten habitualmente este tipo de mensajes no pueden, te pido que leas esto. Y que luego lo vuelvas a leer.

No hay ninguna línea mística tras la cual la severidad de una condición (sea Autismo u otras) atropelle el derecho a la dignidad humana. NUNCA.
-adiaryofamom.wordpress.com

Nota de la editora: Gracias, desde lo más profundo de mi corazón, a los amigos Autistas que han ayudado a reescribir y refinar este artículo y, de forma mucho más importante, a quienes me han enseñado que proteger la privacidad y dignidad de mis hijos lo es todo.

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