Traducción de la carta de una madre a otras madres y padres de niños discapacitados o autistas para que dejen de compartir detalles escabrosos o morbosos de las vidas de sus hijos. Original: What about dignity and respect? When our disability attitudes fail us. Las partes marcadas en negrita son éncasis mío.

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Como madres y padres de chicos con discapacidades, queremos que nuestros hijos sean tratados con dignidad y respeto. Pero ¿qué pasa si somos nosotros quienes no damos el debido ejemplo? Voy a decir algo que incomodará a mucha gente: a veces nosotros somos los que tratamos a nuestros hijos de forma indigna. Cuando me di cuenta de esto por priemra vez, me destrozó.

En retrospectiva, mirando las entradas de mi propio blog en años pasados, no puedo evitar darme cuenta del lenguaje que he usado y las veces que he compartido detalles personales de más sobre mis hijas. Resulta que, como madre, tengo que revisar mis propias actitudes hacia la discapacidad. Si no les doy yo a mis hijas dignidad y respeto, ¿cómo puedo esperar que otros lo hagan? Si quiero ser un ejemplo a seguir, ¿qué les estoy comunicando a mis hijas? Necesito estar siempre atenta a cómo mis prejuicios subconscientes y actitudes impactan a mis hijas y su comunidad.

En los últimos años he estado aprendiendo sobre las diferentes actitudes hacia la discapacidad. Porque soy madre de niñas con discapacidades, y porque soy consciente de las actitudes negativas de otras personas hacia la discapacidad, de alguna manera me he creído que no tenía problemas con mi actitud hacia la discapacidad. Las cosas cambiaron cuando empecé a conocer a adultos con discapacidades y empecé a escuchar lo que tenían que decir. Yo no era la experta en discapacidad que creía ser, sólo por tener hijas con discapacidad, ellas eran las verdaderas expertas porque son ellas las discapacitadas. Una lección que, honestamente, me enseñó humildad.

He confundido la historia de mis hijas con mi historia. Me he sentido con derecho a compartir información sobre ellas por cómo me hacía sentir a mí. He revelado algunos detalles que, si otro los revelara de mí, me haría sentir avergonzada y herida. Todo esto lo hice por el ideal de llegar a padres y madres de niños con necesidades especiales y por oferecer esperanza y apoyo. Pero resulta que puedo hacer todo eso sin poner en un compromiso la dignidad de mis hijas y el respeto hacia ellas como seres humanos.

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Soy madre de una niña con una discapacidad intelectual, y es fácil para mí caer en esa mentalidad mal informada de pensar que “ella no entiende”. Debo siempre dar por hecho que sí entiende, aunque no sea capaz de demostrarlo. Porque actúo en base a esta suposición, mis palabras y acciones han de defender su dignidad de forma coherente. Yo sí entiendo. Y porque entiendo, tengo la responsabilidad de ser quien asegura sus dignidad humana básica frente a otros.

¿Qué le comunicaré a alguien que no vive mi vida? ¿Qué imagen mental estoy plantando en sus mentes cuando interactúan con mi hija o alguien de discapacidad similar?

Mi hija no gana nada cuando comparto cosas de más. En vez de eso, pierde. Pierde a alguien viéndola como a una igual, pierde su dignidad, pierde respeto en un mundo que ya de por sí tiene problemas para verla como importante y humana.

Entiendo que si me dedico a compartir públicamente los problemas relacionados con el retrete, la menstruación, crisis o malos momentos, estaría despojando a mi hija de la dignidad y el respeto que merece. Esas cosas no son mías como para que yo decida compartirlas. Sería humillante para mí o para un igual típico. Por eso, porque la valoro y pienso en ella como alguien que merece dignidad y respeto, esos detalles son cosas que deben permanecer privadas. Si tengo una pregunta sobre alguno de esos temas, si necesito apoyo de otras madres o padres, hay foros y grupos privados para ello.

No siempre lo entendí bien.

Aún me confundo y comparto sus historias como si fueran mías por cómo me siento. Pero no se trata de mí, ni de otros padres, se trata de mis hijas. ¿Comparto información sobre ellas con su dignidad y respeto en mente?

Todavía me equivoco y comparto más de lo que debería. Probablemente seguiré haciéndolo, pero voy aprendiendo.

Si quiero que mis hijas sean tratadas con dignidad y respeto, tengo que empezar por dar ejemplo. Un ejemplo en la manera de escribir, en la manera de hablar, en la manera en que defiendo sus derechos.

Quiero que mi escritura refleje cuán valiosas son mis hijas, cuánto las quiero, cuánto enriquecen mi vida.

Quiero que la esperanza y el apoyo vengan de la dignidad y el respeto por mis hijas mientras reconozco nuestras dificultades como madres y padres. Es posible, y creo que esta forma de compartir es más poderosa que dar detalles personales sobre crisis o listas de diagnósticos.

Quiero, por encima de todo, saber que cuando mis hijas lean mis palabras o me oigan hablar, sepan que están seguras, porque las respeto y valoro sus emociones y su dignidad.

Debes dar por hecho siempre su competencia. Como madres y padres, lo mejor es que dejemos que nos llegue al corazón y tomárnoslo en serio.

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