Eugenia tiene 18 años y no puede caminar, por lo que usa una silla de ruedas. Este año empieza la universidad y decide ir al campus para entregar personalmente la documentación que le pedían y así de paso conocer el lugar donde pasará los próximos cuatro años de su vida.

Cuando se presenta frente al rectorado donde se encuentran las oficinas, Eugenia se topa con un tramo de escaleras y ninguna vía alternativa como rampas o ascensores.

¿Quién debe hacer el esfuerzo para que Eugenia pueda acceder a las oficinas? ¿Es responsabilidad de Eugenia ingeniárselas para subir las escaleras o debería la universidad haber construido su campus con rampas y ascensores? Si Eugenia no puede acceder a los servicios que los demás disfrutan sin problema, ¿debería Eugenia quedarse en su casa sin ir a la universidad?

Estas preguntas son las que nos hacemos las personas con discapacidad a diario. ¿Es mi culpa no poder acceder a las cosas que a otras personas no les cuesta ningún esfuerzo?

Las respuestas a estas preguntas moldean nuestra forma de relacionarnos con la discapacidad, tanto la nuestra como la de los demás. Pero no sólo eso, también moldea las opiniones, intereses y prioridades de las personas que construyen nuestro entorno como dirigentes de partidos políticos, estudios de arquitectura que se encargan de construir los edificios que nos rodean, etc.

Pero la discapacidad no sucede en un vacío, estamos hablando de personas discapacitadsa, personas que tienen intereses propios, emociones complejas, pensamientos personales y vidas que vivir.

equidad-vs-igualdad

El modelo individual o médico de la discapacidad

Cuando se cree que la persona discapacitada, en este caso Eugenia, es quien debe responsabilizarse de su discapacidad -aprender a subir las escaleras arriesgándose a tener un accidente o quedarse en casa sin ir a la universidad- entonces nos encontramos ante el modelo individual de la discapacidad.

Se llama individual porque la responsabilidad de integrarse en la sociedad recae sobre la persona discapacitada. Y también se llama modelo médico porque se entiende que la discapacidad de una persona es el resultado de sus limitaciones físicas y mentales y por lo tanto la forma de solucionar cualquier problema es arreglar a la persona discapacitada.

Este modelo es el más extendido y en él se inscriben la mayor parte de artículos de prensa, así como documentales, libros, películas y la forma de pensar de la mayor parte de la gente en sociedades occidentales.

El estigma de la discapacidad no se entiende fuera de este pensamiento. La religión católica considera que la discapacidad es el castigo por los pecados cometidos, no sólo por la persona discapacitada sino también y principalmente por su madre. Por lo tanto, durante milenios las familias han escondido a sus familiares discapacitadxs del mundo exterior como forma de protegerse de los juicios ajenos.

Que la persona discapacitada sufriera privación de una vida propia con las mismas posibilidades de participación social que los demás no era problema para su familia, ya que las consecuencias de la discapacidad recaen principalmente sobre la persona discapacitada según este modelo de pensamiento. Una respuesta típica que reciben las personas en estas situaciones es “mira lo que me haces sufrir con tus necesidades diferentes”.

Así, aún hoy las personas discapacitadas a menudo llevamos sobre nuestras espaldas la culpabilidad y vergüenza de requerir cuidados y ayudas de nuestros familiares. Nos privamos de actividades de ocio, de comida, de tiempo libre, de reuniones con amigos… todo por no incomodar a los demás, que sí disfrutan de todo eso sin dificultad. Y a nuestro entorno le parece correcto que nuestras vidas sean menos completas a cambio de que las suyas sigan adelante sin incomodidad.

Con el avance de la medicina hubo un cambio de pensamiento, la tendencia religiosa dejó paso a la ciencia de la salud con sus nuevos tratamientos para curarlo todo.

Pese a todas las comodidades y la seguridad de que gozamos hoy en día gracias a la medicina, no toda discapacidad es una enfermedad, y por lo tanto los tratamientos fallan en el intento de hacerla desaparecer.

Y cuando la discapacidad no se puede hacer desaparecer, muchas familias han optado a lo largo de la historia por esconder a sus familiares en centros específicos que mantienen a las personas discapacitadas lejos de los espacios públicos donde podrían incomodar a los demás o causar humillación a sí mismas y sus familias.

Otro de los pilares de este modelo es considerar la normalidad como la salud impoluta y las capacidades físicas de un atleta junto con una mente capaz de hacer todo lo necesario para agradar a los demás y cumplir las normas. La persona que no cumpla con este ideal es considerada anormal y sus necesidades son consideradas un problema.

Según el capitalismo se va desarrollando, la idea de la productividad cobra fuerza en la mente colectiva y la incapacidad de producir es vista como una carga para los demás, que tendrán que producir más para compensar. Por lo tanto las instituciones que en un primer momento cumplían el objetivo de esconder a las personas discapacitadas, ahora se encargan de cuidarlas para que sus familiares trabajen, o les enseñan habilidades para que puedan ser miembrxs productivxs de la sociedad.

Aún cuando las personas discapacitadas reciben formación en estas instituciones, se encontrarán con un grave obstáculo en la mente de sus posibles empleadores. La discapacidad se asocia a enfermedad y existe la creencia generalizada de que una persona discapacitada se ausentará frecuentemente del trabajo debido a sus necesidades médicas y por lo tanto no es una buena candidatura al puesto.

Finalmente, con el apogeo actual del pensamiento científico hemos caído en la falacia de creer que todo es observable empíricamente y que cualquier artículo de una revista de divulgación científica es la justificación perfecta para nuestros prejuicios. Nos creemos expertxs de las vidas de los demás sólo porque hemos visto una película o hemos leído en el periódico un caso similar.

Ya teníamos una sociedad con poca predisposición a escuchar las necesidades de las personas discapacitadas, pero ahora además utilizan conocimientos pobremente divulgados por los medios de comunicación para imponer estereotipos sobre personas reales.

Toda esta mentalidad se condensa en la idea de que hay que proteger al entorno de la persona discapacitada, que cambiar cualquier cosa para acomodar las necesidades de una persona discapacitada no es un esfuerzo razonable y que la vida de la persona discapacitada se ha de centrar principalmente en curarse o adquirir habilidades por encima de la media para poder compensar sus incapacidades.

Es la idea de que toda persona discapacitada ha de luchar por conseguir lo que otrxs tienen gratis, porque no es problema de nadie que haya nacido diferente o tenga secuelas por una enfermedad o accidente.

modelosdiscapacidadlogot

Modelo social de la discapacidad

Volviendo al caso de Eugenia, si crees que la universidad tenía la responsabilidad de asegurarse que lxs usuarixs de silla de ruedas pudieran acceder a todo el recinto, entonces es probable que estés deacuerdo con el modelo social de la discapacidad.

Según este modelo, la discapacidad es el estado de limitación resultante de una sociedad y un entorno que no tienen en cuenta las necesidades de todos sus integrantes. Eugenia tiene una limitación porque su universidad no añadió una rampa, no porque no pueda caminar.

El caso de las personas que necesitan gafas o lentillas para ver es muy ilustrativo. Tener miopía, astigmatismo y/o hipermetropía no es una discapacidad en occidente. Es una limitación física, pero el acceso a pruebas de visión y gafas es tan amplio que nadie ve limitada su vida por ello.

De esta forma, cuando la sociedad se adapta a las necesidades de las personas discapacitadas, la discapacidad desaparece. Si hubiera rampas, ascensores y espacio suficiente para las sillas de ruedas, Eugenia no tendría ningún impedimento para llevar a cabo su vida universitaria y por lo tanto ya no tendría discapacidad.

La sociedad tiene la responsabilidad de velar por que las necesidades de todos sus miembros estén cubiertas, no sólo las necesidades de las personas más influyentes. No olvidemos que las escaleras son un invento para poder hacer algo que nadie puede hacer de forma natural sin ayuda: moverse verticalmente por un edificio. Los coches nos llevan más rápido de lo que podemos correr. En un mundo lleno de aparatos e inventos para potenciar las capacidades humanas es razonable exigir que nadie se quede atrás sólo por utilizar silla de ruedas, bastón o por ser ciegx.

modelosdiscapacidad2

Si sólo construimos nuestra sociedad en función de un grupo de personas y no de todas, con nuestras acciones estamos dando a entender que las vidas de algunas personas son menos valiosas. Si sólo es importante asegurar el acceso a edificios oficiales a las personas que pueden usar sus piernas para subir escaleras, entonces las personas que no pueden subir escaleras quedan relegadas a una posición inferior.

La fuerza de este modelo es que coloca la responsabilidad de la discapacidad en el entorno, en la sociedad, y no en la persona discapacitada. Nuestros hombros quedarían libres de la carga de ajustarnos a cosas a las que nadie más tiene que ajustarse y podríamos dedicarnos, en vez, a las cosas que nos gustan, a trabajar, estudiar o socializar, igual que lo hacen las personas sin discapacidad.

Además, al poner el énfasis en que todas las personas puedan acceder a los mismos servicios sin que unas tengan que esforzarse más que otras, se tiene en cuenta a todo el mundo individualmente. Al contrario que en el modelo médico que da por hecho que dos personas que compartan el mismo diagnóstico comparten las mismas dificultades.

El principal beneficio del modelo social es que mejora la calidad de vida de las personas con discapacidad y que permite liberar sensaciones de culpa, vergüenza y estigma por ser diferente o tener necesidades diferentes. Podemos dejar de odiar nuestros cuerpos y mentes y empezar a disfrutarlos.

Sin embargo, el modelo social también tiene algún inconveniente, y es que deja de lado la necesidad de tratamiento de muchas personas que sí tienen enfermedades o cuyas condiciones crónicas se pueden aliviar. También ignora las experiencias personales de las personas discapacitadas que consideramos que la discapacidad no es sólo la falta de acceso sino también nuestras incapacidades de llevar a cabo algunas actividades sin importar cuántas ayudas tengamos. El trato de los demás, su forma de interactuar con nosotrxs, también es un elemento de vital importancia para nuestras vidas y aunque mejoraría con la extensión del modelo social, no necesariamente desaparecería el trato hostil.

Además, hay que tener en cuenta que incluso en un mundo donde el modelo social fuera la norma, todavía tendríamos que enfrentar la forma específica en que otras discriminaciones como misoginia o racismo se entrelazan para dificultar la vida de muchas personas discapacitadas.

Por lo tanto, pese a que el modelo social de la discapacidad ya ha logrado grandes cambios legislativos que mejoran la vida de miles de personas discapacitadas, no podemos quedarnos en un modelo, sino que hemos de trabajar para unir las ventajas de ambos modelos, y otros tantos más, y seguir buscando la forma de que todas las personas de una sociedad tengan pleno acceso a ella y gocen de plena inclusión.

Advertisements