¿Algo te ha hecho dudar de que podrías estar en el espectro y no sabes cómo confirmar o descartar tus sospechas? A continuación podrás encontrar todo lo necesario para una primera evaluación personal autodiagnóstica.

El autodiagnóstico es una alternativa gratuita e inocua al diagnóstico oficial

Si no necesitas que te convenza de por qué el autodiagnóstico es una alternativa válida al diagnóstico oficial, puedes saltar a la siguiente sección.

El autismo es una neurodivergencia de la que se sabe muy poco a día de hoy. La investigación sobre ello es muy rudimentaria y también lo son las herramientas diagnósticas.

Se sabe que es hereditario, que está en los genes y se sospecha, a falta de poder confirmarlo de forma más sólida, que dota de una neurología diferente. Sin embargo no se sabe exactamente cómo funciona ninguno de esos dos mecanismos y no hay ninguna prueba médica que pueda decir con claridad que una persona es autista. Ni siquiera un carísimo estudio genético podría servir, ya que no hay consenso sobre qué genes exactamente están involucrados. Por lo tanto, aunque fisiológicamente una persona tenga todas las papeletas para ser autista, ningún médico daría un diagnóstico con eso.

Por todo ello, las pruebas diagnósticas para el autismo se realizan sólo y exclusivamente en función de observaciones del comportamiento. Ya de base esto plantea una serie de problemas porque no hay ninguna condición humana que haga que todas las personas que la poseen se comporten igual. Pero es lo mejor que tenemos.

Un diagnóstico oficial es la situación ideal para mucha gente, pero no toda. Pese a que discriminar por razón de enfermedad o condición mental va contra los derechos humanos, se hace rutinariamente. Cuerpos del estado como los bomberos o el ejército te rechazarán si en tus archivos aparece algún tipo de enfermedad mental, en la que se incluye oficialmente el autismo. No es una enfermedad mental, pero está regulada como tal.

Por esto y por otras tantas razones, hay mucha gente que no desea un diagnóstico oficial.

En los casos en que las personas sí buscan que un profesional les ayude a descubrir la razón de sus problemas, muchas se encuentran con diagnósticos erróneos. Sin ir más lejos se sospecha que hay muchísimas mujeres autistas sin diagnosticar porque los criterios diagnósticos se elaboraron a partir de varones. Y qué decir de las personas trans y no binarias que son rutinariamente ignoradas y olvidadas por las investigaciones sobre autismo. Puedes encontrar fuentes más abajo.

Pero finjamos por un momento que los profesionales no se equivocan. Aún tenemos que solventar el problema de que la seguridad social no tiene a penas profesionales especializadxs en autismo y que te toque unx es pura suerte o que tu comnidad autónoma haya invertido en ello. Por lo tanto la única opción restante para mucha gente es pagar los 400 euros o más si añadimos desplazamientos de familiares y sus estancias ya que el proceso diagnóstico así lo requiere que llega a costar un diagnóstico profesional.

Visto este panorama, el autodiagnóstico se plantea como una alternativa sin coste e inocua que ofrece los siguientes beneficios:

  • Comprender tu vida en retrospectiva, tus dificultades, tus fortalezas
  • Encontrar gente como tú con la que podrás relacionarte de forma mucho más natural y obtener apoyo
  • Acceso a herramientas desarrolladas por otras personas o por profesionales que puedes probar para enfrentar mejor las dificultades

Digo que es una alternativa inocua porque un autodiagnóstico no da acceso a ningún tipo de pensión ni beneficio fiscal o social. Por lo tanto el autodiagnóstico no puede ser usado como un fraude por personas que no son autistas para obtener dinero del estado.

El autodiagnóstico tampoco hace daño a nadie. Ya que nuestro dinero no le pertenece a ningún profesional y no tenemos la obligación de financiarles la vida. Además, muchas personas que nos autodiagnosticamos lo hacemos por falta de medios económicos.

Tampoco hace daño cometer un error en el autodiagnóstico. Si una persona que no es autosta se autodiagnostica como tal, sigue sin tener acceso a recetas de medicamentos ni nada parecido, por lo tanto no puede hacerse daño a sí misma ni a nadie más.

El único argumento en contra del autodiagnóstico es que puede dar mala imagen. Pero no es responsabilidad de nadie guardar una imagen por el falso pretexto de que las personas alistas nos respeten más, cuando la realidad es que no nos respetan ni siquiera con diagnósticos oficiales. La gente alista nos rechaza por ser “rarxs” y “diferentes”, no por falta de un diagnóstico oficial. Si fuera así, no se atreverían a decir “no eres autista” aún cuando enseñas el papel, y lo hacen.

Como nota final, el autodiagnóstico es un gran paso en el camino para conseguir un diagnóstico oficial, ya que te familiariza con tu situación y te prepara para poder hablar con un profesional con conocimiento de causa. En el futuro publicaré una guía para el diagnóstico oficial.

Para leer con más detalle sobre el autodiagnóstico, puedes leer las siguientes entradas:

Nota importante. ¿Autismo o Asperger?

Hace tiempo se creía que autismo y Asperger eran cosas diferentes. Hoy en día la comunidad internacional está llegando a un consenso cada vez mayor de que son lo mismo. Una única diferencia que se manifiesta de forma distinta en cada persona autista.

Imagina que dos equipos de investigadores norteamericanos tuvieran la tarea de describir la lengua española. Uno de esos equipos es enviado a la capital de Uruguay mientras el otro es enviado a un pueblo muy aislado de España. Ambos equipos volverán a casa habiendo descrito la lengua española correctamente, pero sus definiciones serán muy diferentes.

De la misma forma, Leo Kanner y Hans Asperger fueron dos personas que estudiaron el autismo en grupos de niños varones. Los niños de Kanner no hablaban y se golpeaban, los niños de Asperger hablaban sin problema y tenían dificultades interacción social.

Ambos grupos eran igualmente autistas, simplemente tenían dificultades y necesidades diferentes. Es como dos “dialectos” autistas, cada uno tiene sus particularidades, pero siguen siendo autismo.

En la edición del manual diagnóstico DSM-5 se eliminó el diagnóstico de Síndrome de Asperger como entidad separada y sus características fueron agregadas a un nuevo diagnóstico llamado Trastorno del Espectro Autista, donde se engloban trastornos del desarrollo o del lenguaje que son otros “dialectos” autistas.

El manual diagnóstico CIE-10 está siguiendo los pasos del DSM-5 y se está debatiendo la posibilidad de eliminar el diagnóstico separado de Síndrome de Asperger en favor de unificar el autismo en un único diagnóstico. Seguramente la próxima edición ya no cuente con el diagnóstico aislado de Asperger.

De hecho, algunos profesionales mencionan que el principal obstáculo a la hora de eliminar el Síndrome de Asperger como entidad diferenciada del autismo es el miedo a que las personas con ese diagnóstico pierdan el acceso a ayudas o el estatus de discapacidad, no que sean cosas diferentes y se vayan a cometer errores. La pérdida de acceso a ayudas es muy seria y por ello es lícito que se mantenga el diagnóstico el tiempo que haga falta.

También es cierto que muchas de las personas que han recibido un diagnóstico de Síndrome de Asperger se identifican con ese diagnóstico y con ese término, por lo que es importante respetar la nomenclatura que prefiere cada persona.

Sin embargo, por elección personal y evitar marginar a las personas más vulnerables del espectro autista, al hablar de autismo en general no mencionaré el término Asperger, salvo que cite el trabajo de otra persona que así lo haya escrito.

Pasos para el autodiagnóstico

La siguiente lista está ordenada de forma arbitraria. He decidido que el orden sea este porque es como a mí me parece coherente pero por favor siéntete libre de seguir cualquier otro orden.

1. Criterios diagnósticos oficiales para el autismo

A continuación tienes los criterios diagnósticos según los dos manuales de referencia internacional. El CIE-10 y el DSM-5. El último link incluye ejemplos para facilitar la comprensión de los criterios.

2. Cualidades y rasgos autistas, redactados por personas autistas

Las personas autistas llevan investigando el autismo desde hace décadas. Algunas de ellas han elaborado listas completísimas de rasgos y características autistas que son mucho más fáciles de comprender que los criterios diagnósticos de los profesionales.

3. Cuestiones importantes para comprender el autismo

La siguiente lista contiene links a información vital para comprender qué es el autismo desde otros ángulos y qué significa ser autista.

4. Cómo las personas autistas definen el autismo o algunas de sus características

Más allá de las listas de rasgos, las personas autistas también definen de forma más compleja y con matices lo que es el autismo y las vivencias de una persona autista.

5. Condiciones comorbidas

“Comórbidas” significa que son condiciones que a menudo aparecen junto al autismo. O sea, son condiciones comúnes en personas autistas. El déficit de atención y el TOC a menudo se solapan casi de forma indistinguible con el autismo, por lo que si tienes un diagnóstico previo de una de estas condiciones es posible que estés en el espectro.

Próximamente añadiré links explicativos sobre el tándem de autismo y cada una de estas condiciones.

  • Déficit de Atención e Hiperactividad
  • Trastorno Obsesivo Compulsivo
  • Síndrome de Tourette
  • Alexitimia
  • Prosopagnosia
  • Dispraxia
  • Discalculia
  • Dislexia
  • Desórdenes de procesamiento sensorial
  • Desorden de procesamiento auditivo

Además de estas condiciones, las personas autistas a menudo desarrollamos trastornos de ansiedad, depresión y síndrome de estrés postraumático debido a los choques constantes con una sociedad que no está hecha para nosotrxs y a menudo no nos tiene en cuenta.

Finalmente, el autismo a menudo viene acompañado de epilepsia y Síndrome de Ehlers-Danlos, éste último es un conjunto de desórdenes del colágenlo del cuerpo que tiene como resultado dolor en articulaciones, flexibilidad extrema, luxaciones o subluxaciones frecuentes y un deterioro de las articulaciones.

6. Vivencias personales de personas autistas y sus análisis

Una de las claves para comprender el autismo es comprenderlo en ti mismx. Según vayas conociendo las características autistas y cómo afectan a diferentes personas, irás aprendiendo a identificarlas en tu propia vida y forma de ser.

Para agilizar el proceso ayuda mucho leer a otras personas autistas que cuentan sus experiencias. La siguiente lista es una selección de blogs publicados por personas en el espectro donde hablan de sus vivencias personales así como de las problemáticas que enfrentamos las personas autistas y mucho más.

7. Observa a otras personas autistas (y vídeos sobre autismo)

A continuación he hecho una pequeña selección de canales de YouTube y vídeos que muestran a personas autistas o representan las experiencias autistas.

El objetivo es que te familiarices con las diferentes formas de ser que tienen las personas en el espectro, desde dificultades para mirar a los ojos (o la cámara) a diferentes niveles de ansiedad, estereotipias, etc. Para ello también incluyo vídeos o canales de personas autistas que no necesariamente tienen que ver con el autismo pero que pertenecen a personas en el espectro. No incluyo vídeos de personas autistas grabados y publicados sin su consentimiento explícito ya que considero esta práctica algo intolerable.

Finalmente, a penas hay vídeos de personas autistas en español, o al menos me es muy difícil encontrarlos, por lo que la gran mayoría están en inglés.

8. Habla con personas autistas

Internet es una herramienta fantástica para encontrar a personas autistas con quienes poder hablar y contrastar opiniones o vivencias que te ayuden a comprenderte.

Uno de los lugares donde más personas hacen esto es en grupos de Facebook, donde un gran número de mensajes son preguntas de personas que quieren saber si sus comportamientos son comúnes entre los demás para saber si es parte del autismo o no.

Las personas que llevan blogs sobre su experiencia autista también tienen páginas de Facebook. Es un buen lugar para preguntar por recursos específicos o hacerles preguntas sobre tu experiencia. Puedes enviarles un mensaje directo o publicar un mensaje público en su página.

Grupos de Facebook

Páginas de Facebook

Twitter

  • En Twitter puedes encontrar a la comunidad autista en castellano utilizando el hashtag #SoyAutista

Discord

Discord es un programa de chat que incluye la opción de canales de voz (no requeridos pero disponibles) y diversos canales para hablar en grupo.

Si quieres participar en el lanzamiento de un servidor para personas en el espectro, únete en el siguiente link:

Asociaciones locales

Esta opción no me ha servido mucho, pero tal vez tú tengas más suerte. Busca asociaciones de autismo y Asperger en tu país, comunidad autónoma o ciudad y contáctales para preguntar sobre actividades donde puedas conocer a personas en el espectro.

9. Tests de cribado

Échale un vistazo a la siguiente lista de tests, lee con atención las descripciones y las interpretaciones de los resultados. No son herramientas diagnósticas pero pueden ayudarte a sentirte validadx y sobretodo te ayudan a comprender cómo ven y evalúan los profesionales el autismo.

Gran parte de estos tests han sido creados y desarrollados por profesionales de renombre internacional que después los han validado con estudios revisados y aceptados por la comunidad científica.

Es importante saber que estos tests no son herramientas diagnósticas sino escalas que indican la posibilidad de ser autista. Se utilizan a la hora de valorar la necesidad de una prueba diagnóstica o como parte de la evaluación de una persona.

También debes saber que la mayor parte de estos tests han sido creados con hombres autistas en mente y en base a sus características, por lo que muchas mujeres y personas no binarias no tienen por qué encajar. Si no obtienes puntuaciones que indiquen la posibilidad de autismo, no significa que no seas autista, sólo que esa escala no es adecuada para tu caso.

10. Haz un análisis honesto de tus características

Procesa toda la información que has adquirido, todo lo que has aprendido sobre ti y sobre el autismo. ¿Con qué descripciones te identificas más? ¿Hay dificultades que tienes y que nunca habías relacionado con el autismo hasta ahora? ¿Qué estereotipias tienes? ¿Qué intereses especiales?

Tal vez sientas rechazo ante la posibilidad de ser autista, debido al estigma, o tal vez sientas que no tienes derecho a reclamar la palabra para ti. En cualquier caso, tienes permiso para reclamarla cuando estés listx si sientes que te identifica. Las comunidades autistas que he mencionado arriba te darán la bienvenida con los brazos abiertos.

Este es un buen momento para tomar notas, escribir sobre tu vida o lo que sientes, hacer listas de rasgos con los que te identificas, imprimir resultados de tests, etc. Con esta información puedes contrastar tus hallazgos con personas cercanas o con tu terapeuta.

11. Analiza tu infancia con todo lo que has aprendido

¿Hay alguna parte de tu vida que cobra un nuevo sentido a través del prisma del autismo? ¿Algún trauma que no podías explicar que ahora tiene sentido? ¿Algún cambio de trayectora que nadie comprendía que de pronto te parece totalmente coherente al entenderte mejor?

Todas estas cuestiones son importantes, así como intentar recordar si en la infancia tenías estereotipias, rabietas, sensibilidad a los ruidos o al contacto físico, etc. Este paso se trata de hacer un pequeño trabajo de detective para descubrir qué rasgos de autismo demostrabas en la infancia.

Retrasos en el desarrollo general o del lenguaje son muy indicativos, también lo son la hiperlexia (aprender a hablar antes de tiempo) o talentos que superan lo típico para la edad.

12. Comparte tus hallazgos y conclusiones con personas que te conocen bien

Pero pueden ser familiares, amistades, profesores, etc. Cualquier persona que haya estado frente a ti durante horas de forma regular es una apuesta segura.

Pero ten cuidado, no todo el mundo ve con buenos ojos el autismo y menos gente aún ve con buenos ojos el autodiagnóstico. Puede que no quieran creerte, que insinúen o digan abiertamente que lo que estás haciendo no tiene valor o que te ignoren cuando hablas del tema. Protégete tanto como sea necesario a la hora de hablar de ello y si una persona no te inspira confianza, plantéate si es necesario contarle tus descubrimientos sobre el autismo.

Si consigues que te escuchen y la evidencia les convence de que seguramente eres autista, puede que sientan rechazo y sufras hostilidad o violencia por ello. El estigma del autismo no es tontería ya que acaba con muchas vidas.

Pero si tienes alguien en quién confiar, es un paso muy útil para confirmar sospechas desde un punto de vista externo.

En caso de que no tengas a nadie, o necesites alguien con quien hablar antes de arriesgarte con tus familiares o amistades, puedes hablarme a través de Twitter o Facebook. Estaré encantada de explorar contigo las posibilidades y darte mi opinión sobre tus descubrimientos.

13. Saca tus propias conclusiones

Esta es la parte final, aunque no del todo. Probablemente sea un proceso cíclico en el que vayas sacando conclusiones periódicamente según aprendas más y más sobre el espectro.

Mi propia experiencia ha sido, y sigue siendo, un ciclo constante de observar, interiorizar, comparar y reflexionar sobre lo aprendido para comprender mejor mi pasado, mi presente y mis posibilidades de futuro. Y luego vuelta a empezar de todo el proceso con cosas nuevas que voy averiguando.

A partir de aquí la historia la escribes tú. ¡Buena suerte!

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