Burnout significa literalmente quemarse, agotarse. En el caso del autismo se refiere a un fenómeno que se da de forma prácticamente calcada en todas las personas que he visto que han pasado por ello.

Se trata, a grandes rasgos, de perder la capacidad de hacer cosas que un tiempo antes podías hacer con normalidad. Con esa pérdida de habilidades pierdes la capacidad de fingir que no eres autista, por lo que da la sensación de que tus rasgos autistas se exageran.

Por otro lado suele invadirte una gran fatiga y la pérdida de capacidades cognitivas como función ejecutiva, el habla u otras funciones como la memoria o la orientación.

Se utiliza la palabra regresión porque, visto desde fuera o sin hacer mucho análisis, parece que hubiéramos vuelto atrás a una etapa anterior de nuestra vida. Pero no hemos de olvidar que los viajes en el tiempo son ciencia ficción, seguimos en el presente, seguimos siendo la misma persona de la misma edad.

Cuando esto le pasa a una persona de 13 años, esa persona sigue teniendo 13 años, por mucho que en el presente sus capacidades se asemejen a las que tenía con 7 años, esa persona sigue teniendo 13, sigue comprendiendo el mundo como una persona de 13 y ha de ser tratada como una persona de 13 años. Lo mismo si tienes 25 o 70. Que una persona pase por un proceso llamado “regresión” no justifica que los demás la traten de forma paternalista o infantilizante.

Además, en el caso de personas adultas no se trata tan estrictamente de una regresión en sentido cronológico porque en años anteriores venían experimentando una productividad mucho mayor y no vuelven a esa etapa. Se trata de una regresión entendida como la pérdida de capacidades de enfrentarse al entorno con la misma efectividad, como si volvieran a tener los mismos problemas que en la infancia.

La anatomía de esta regresión autista, como decía al principio, es similar en casi todos los casos.

Todo comienza muy temprano, una niña autista que, sabiendo o no de su autismo, se esfuerza por llevar el ritmo de los demás y para poder hacerlo sacrifica cosas que sus compañerxs no tienen que sacrificar. Tiempo de ocio, de descanso, de poder hacer otras actividades o proyectos.

Para poder hacer los deberes no puede hacer nada más en el día porque le lleva mucho más tiempo que a sus compañerxs ya que tiene déficit de atención. Pero el cuerpo es joven y parece que la energía se rellena sola.

Según pasa el tiempo esa niña se hace mayor y se convierte en una mujer que va a la universidad a tiempo completo, sale con sus amistades una o dos veces por semana a la vez que acude a clases de teatro.

O tal vez nunca pudo ir a la universidad, o la tuvo que dejar y ahora se encuentra trabajando a tiempo completo a la vez que cuida de sus perros y escribe una novela en su tiempo libre.

Este ritmo de vida no es nada fuera de lo habitual. Es activo, pero no descabellado para la población general. Sin embargo, por alguna razón, la gran mayor parte de personas en el espectro que llevan ese ritmo de vida acaban colapsando de forma espectacular.

collapseAlgo se rompe, o bien hay algún suceso trágico que obliga a la persona a abandonarlo todo, o el cuerpo acaba claudicando por sí mismo. Cada vez más cansancio, dolores de cabeza. Puede llegar a haber somatizaciones como úlceras en las piernas, ataques psicóticos o complicaciones gastrointestinales. Hasta que ya no puedes salir de casa por las migrañas debilitantes que los médicos no pueden curar, o acabas en internamiento psiquiátrico, o entras en depresión y no eres capaz de salir de la cama mientras maldices tu estampa.

Hay quien abandona el ritmo de vida previo porque su cuerpo deja de funcionar y acaban en el hospital, y hay quien lo hace antes de llegar a esos extremos, porque el sufrimiento es insostenible.

En algunos casos hay un cambio de planes inesperado que hace perder el ritmo antes de colapsar y acaban encontrándose en un proceso de regresión igual. El cuerpo ve una oportunidad de descansar y no la suelta.

Tras este punto de inflexión en que algo falla o algo cambia, la persona pasa un tiempo curándose, recuperándose o acondicionándose a su nuevas circunstancias. Y, una vez ese proceso de recuperación termina, se encuentra con que no es capaz de recuperar el ritmo anterior de vida.

En caso de personas que necesitan trabajar para ganar dinero, lo intentan y fracasan, acabando en despidos o abandonando el trabajo por incapacidad de enfrentar las responsabilidades del puesto a la vez que consiguen mantener el resto de su vida en orden.

En caso de persoans que estudian, la disfunción ejecutiva puede volverse insostenible y obstaculizar gravemente la capacidad de estudiar y completar las tareas necesarias. Son incapaces de recordar fechas de exámenes o memorizar fórmulas obligatorias.

Darse cuenta de estas limitaciones provoca sensaciones de frustración, desengaño, decepción e incluso se redirigen hacia la persona como autocastigos o autocrítica. Tenemos la sensación de que nos estamos volviendo “más autistas” ya que nuestras diferencias se vuelven imposibles de esconder.

Lo cierto es que estábamos viviendo a un ritmo que el cuerpo no aguanta. Procesar el mundo es mucho más difícil para una persona autista que para una persona no autista, por lo que a veces las tareas más sencillas son en realidad agotadoras cuando se realizan a diario porque requieren que todo el cuerpo procese a un ritmo forzado.

Las regresiones pueden ser temporales, y pasado un tiempo de reposo y disminución de la auto exigencia la persona puede recuperar gran parte de sus capacidades. En otros casos la regresión puede durar años o ser permanente.

En todos los casos que conozco, la persona ha tenido que reajustar su vida tras el episodio de regresión y respetar más sus necesidades de descanso y de disfrute de sus pasiones.

Y es que el autismo tiene una característica bastante común entre personas en el espectro. Nuestras pasiones nos ayudan a recuperarnos de los desgastes diarios. Si no tenemos tiempo para volcarnos en nuestros intereses, nuestro sistema no se recupera y acaba sufriendo. No se trata de ocio o de pasar el tiempo sino de disfrutar y experimentar pasión por algo como forma de cuidar nuestra salud. Cuando las obligaciones nos restan tiempo de disfrute, lo acabamos pagando caro. O con una regresión, o con una depresión. No conozco a nadie que se libre de ambas sin sus intereses.

Es en este proceso cuando algunas personas se dan cuenta de que el autismo es mucho más que un simple desajuste social con alguna hipersensibilidad aquí o allí y movimientos peculiares. El autismo es una discapacidad en toda regla porque no puedes vivir tu vida sin prestarle atención, ya que cuando lo haces, acabas pagando las consecuencias.

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Ya dije en otra entrada que discapacidad no es solamente una incapacidad total para hacer algo, sino también la incapacidad de hacer ese algo sin consecuencias. Claro que las personas autistas podemos hacer muchas cosas y fingir normalidad, pero tiene un precio que pagamos muy caro cuando toda nuestra vida se desmorona y abandonamos trabajos, carreras, y a veces hasta nuestro hogar. Por lo tanto, exigirnos fingir normalidad para evitarle incomodidades a los demás no es razonable, no son ellos quienes sufren los resultados.

En mi caso he pasado por este proceso varias veces. Intenté estudiar en la universidad 3 veces y las 3 acabé sucumbiendo. Probablemente si hubiera sido consciente de mis limitaciones y me hubiera ajustado a ellas habría podido acabar. Pero no sabía que era discapacitada y actué como si no lo fuera, agotando mis reservas antes de poder terminar. Cada vez que me recuperaba volvía a la carga de la misma forma, y a base de regresiones voy aprendiendo a medir dónde están los límites.

Actualmente estoy en pleno proceso de regresión, tras un serio golpe emocional tuve que dejar el trabajo que me presentaba la mejor oportunidad laboral de mi vida, y que era un sueño hecho realidad. Con ello también he tenido que abandonar culquier intento de independencia, al no tener trabajo dependo económicamente de mi pareja, por lo tanto vivimos más al día y con menos lujos.

Mi incapacidad afecta a otra persona y eso me hace sentir una carga. Sobretodo en días en que no puedo ducharme, no puedo cocinar, o no puedo desvestirme tras haber ido a comprar el pan.

Sé que no es mi culpa y trabajo para no castigarme pero al final acabo aislándome y evito pedir ayuda, lo cual no ayuda a mi recuperación. En esas estoy, negociando este proceso conmigo misma para averiguar cuál es el ritmo que puedo llevar sin perjudicar mi salud y mi integridad.

Pese a haber descrito lo que es este proceso, creo que es algo muy personal que cada persona ha de navegar por su cuenta. Enfrentarse a sus propias limitaciones. Nadie escucha a los demás cuando advierten sobre el burnout, es imposible verlo venir o comprenderlo hasta que no lo has vivido.

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