Las personas autistas sienten dolor de forma diferente a lo esperable para la población común. Me he encontrado muchas personas autistas que reportan una mayor capacidad para sobrellevar el dolor que las alistas a la vez que una mayor sensibilidad a algunos tipos de incomodidades.

Pero no sólo es mi experiencia personal con autistas, también hay estudios que hablan tanto de la hipersensibilidad a estímulos sensoriales que consideramos insoportables o incluso dolorosos como de la sensibilidad reducida a procedimientos que se asocian comúnmente al dolor como inyecciones o heridas.

En el trabajo anteriormente enlazado también tienen en cuenta la alexitimia o dificultad para comprender lo que sentimos hace difícil comprender el dolor que sentimos y evaluarlo de manera más o menos objetiva ya que nos faltan marcos de referencia.

La repercusión de esta diferencia con la población común va mucho más allá de ser una mera curiosidad cuando necesitamos atención médica y los profesionales que nos atienden no tienen formación en cómo tratar a personas de nuestro neurotipo.

Podemos acabar en una situación en que se cometen verdaderas aberraciones contra nuestra salud como ignorar síntomas cruciales de enfermedades, causando sufrimiento innecesario o llevando a poner en riesgo la vida de la persona.

Por esto es importante que desde dentro del espectro compartamos información y herramientas que nos ayuden a protegernos del desconocimiento de profesionales que van a tener nuestro bienestar en sus manos.

Como nota rápida hacia el personal sanitario, soy consciente de que no les motiva la malicia, pero en este caso la intención no es lo que cuenta, sino nuestra salud e integridad.

La mejor herramienta que puedo proponer es una escala del dolor del 0 al 10 combinada con apuntes sobre qué limitaciones nos causa el dolor para que podamos poner palabras y contexto a lo que sentimos. De esta forma será más fácil comunicárselo al personal que nos atienda.

En mi caso tengo dolores de cabeza regulares que, a priori y sin darle vueltas, podría pensar que están en un nivel 3 de dolor. Sin embargo al comparar mis síntomas con una escala que toma en cuenta mi capacidad para concentrarme, moverme o interactuar socialmente descubro que mi dolor está en realidad entre un 5 y un 6.

Esta corrección puede marcar la diferencia entre que mi neurólogo tome en cuenta mis síntomas y los investigue o que los ignore como algo pasajero o sin importancia.

Algunas preguntas que hacerte a la hora de evaluar tu dolor:

  • ¿Puedes olvidarte de que te duele?
  • ¿El dolor te hace perder la concentración de lo que estás haciendo?
  • ¿Cuánto esfuerzo te cuesta sobreponerte al dolor para hacer tus tareas diarias?
  • ¿Has dejado de hacer cosas por el dolor?
  • ¿Los analgésicos típicos te quitan totalmente el dolor o sólo lo bajan de nivel?
  • ¿Durante cuánto tiempo has estado tomando analgésicos por el dolor?

Otro aspecto importante a tener en cuenta es que los analgésicos y anestesias no nos afectan de la misma forma que a las personas alistas. Por desgracia los estudios generales de estos fármacos no incluyen a personas autistas y no hay literatura científica que investigue las reacciones de nuestro neurotipo.

Sin embargo sí hay experiencia anecdótica suficiente como para considerar prioritario estudiar esta particularidad. Conozco el caso de una persona autista que sufrió una biopsia en carne viva mientras el médico decía “no te tiene que doler” y que no quedó totalmente inconsciente en una sedación para curugía.

Mientras tenemos que esperar a que personas autistas se abran camino en investigación y que puedan tomar las riendas del conocimiento sobre nuestro neurotipo, queda en nuestras manos defendernos de prácticas insensibles en entornos médicos.

ESCALA DE DOLOR PARA PERSONAS AUTISTAS Las personas autistas corren el riesgo de no recibir la atención médica adecuada por su forma atípica de expresar dolor. Esta escala puede ayudar a comunicar el nivel de dolor de una forma que el personal sanitario pueda evaluar objetivamente. 00 SIN DOLOR 01 LIGERO A penas te das cuenta de que te duele, puedes olvidarte del dolor sin problema. 02 LEVE El dolor es molesto y puede tener picos de intensidad pero no interfiere con tus actividades. 03 INCÓMODO Te puedes adaptar y tolerar el dolor, pero te distrae de lo que estás haciendo. 04 MODERADO Si te concentras mucho en una actividad puedes olvidarte del dolor un rato, pero sigue molestando. 05 DESESTABILIZANTE No puedes ignorar el dolor más de un par de minutos, sólo puedes trabajar con un gran esfuerzo. 06 ANGUSTIANTE Te cuesta concentrarte, el dolor es tal que es imposible hacer tus tareas habituales satisfactoriamente. 07 SEVERO El dolor se apodera de tus sentidos y te limita tanto que te cuesta interactuar socialmente. Interfiere con el sueño. 08 AGUDO La actividad física queda gravemente mermada. No puedes conversar sin emplear un gran esfuerzo. 09 INCONTROLABLE No puedes mantener una conversación. Se te escapan quejidos o gritos de dolor. 10 DELIRANTE No puedes salir de la cama y con posibles delirios. Muy poca gente llega a experimentar este nivel de dolor. ATENCIÓN A ESTA TRAMPA El sistema de atención sanitaria está dominado por personas alistas que juzgarán tus síntomas en función de su conocimiento de salud alista y pueden tomar decisiones peligrosas en base a ello. 1 El personal médico puede creer que exageras tu dolor Las prsonas autistas ni sentimos ni expresamos el dolor de la misma forma que las personas alistas. Puede que nos quejemos más por un dolor menor, o que aguantemos estóicamente dolores terribles por creer que es normal o porque es nuestra forma natural de sufrir. Esto puede inducir a error al personal que te atienda. 2 Precauciones: Familiarízate con esta escala y explícale al personal sanitario cómo el dolor te afecta y no sólo cuánto te duele. Comenta si el dolor interfiere con tu trabajo, concentración, interacción social habitual o si afecta a tus sentidos como puede ser un aumento de sensibilidad a la luz o al tacto. 3 Las anestesias y analgésicos pueden afectarnos de forma inusual Pese a que no hay estudios académicos al respecto, sí hay muchos informes de personas autistas que tienen una mayor resistencia a los fármacos que inhiben el dolor o que reaccionan de forma inesperada. No es normal sentir dolor en intervenciones quirúrgicas, no tienes por qué sufrir si hay otras opciones. Insiste lo que haga falta para que se tomen en serio tu dolor. www.elespectroautista.com

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