Grunya Efimovna Sukhareva, la mujer que describió el autismo 20 años que Kanner y Asperger

Fuente original donde podéis encontrar las referencias: Sukhareva, prior to Asperger and Kanner.

~ · ~ · ~

La mayoría de científicos se esfuerzan por realizar descubrimientos importantes que alteren el conocimiento y las creencias anteriores y marquen nuevos caminos hacia adelante. Algunos tendrán el honor de que sus nombres se asocien para siempre a un nuevo desorden.

Hay dos ejemplos de renombre dentro del campo del desorden del espectro autista: el pediatra austríaco Hans Asperger (1906-1980) que describió la condición de la “psicopatía autista”, más adelante conocida como el desorden de Asperger (1), y el psiquiatra infantil judío nacido en Austria-Hungría Leo Kanner (1896-1981) que describió el “autismo infantil temprano” (2). El trabajo de Grunya Efimovna Sukhareva precedió los hallazgos de ambos investigadores.

Al menos 20 años pasaron desde que Sula Wolff presentara a Sukhareva como la autora del primer ejemplo del síndrome descrito por Asperger (3). De manera notable, la descripción de Sukhareva de la imagen clínica es muy similar a la descripción del desorden del espectro autista en el DSM-5 de hoy en día (4) (tabla 1).

Grunya Efimovna Sukhareva

La psiquiatra infantil e investigadora judía y nacida en Kiev Grunya Efimovna Sukhareva (Груня Ефимовна Сухарева) (1891-1981), quien más adelante presidiría la sección infantil de la Sociedad de Moscú de Neurólogos y Psiquiatras, fue 5 años mayor que Kanner y 15 años mayor que Asperger. En 1921, Sukhareva fundó una escuela terapéutica para niños con problemas psiquiátricos en el Departamento Psiconeurológico para Niños en Moscú; aquí hizo observaciones clínicas que formaron la base para sus investigaciones posteriores. Tan pronto como en 1926, publicó (bajo un nombre mal escrito) una detallada descripción de los rasgos autistas en niños en el Monatsschrift für Psychiatrie und Neurologie, una revista de psiquiatría y neurología alemana (5). No existían muchas otras revistas en el campo en ese momento y, notablemente, Hans Asperger citó un artículo sobre psiquiatría infantil publicado en ella en 1938 (6).

Tanto Sukhareva como Asperger estudiaron el trabajo previo de Kretschmer sobre la personalidad esquizoide en adultos y citaron diferentes ediciones del libro Köperbau und Character (7). Sula Wolff, que introdujo la traducción al inglés del artículo original de Sukhareva en 1996, insinúa que Hans Asperger debió haber sido consciente del artículo de Sukhareva, pero sin evidencias para demostrarlo es una mera especulación.

La contribución de Sukhareva al campo del desórden del espectro autista

Los informes de casos de Sukhareva se basaron en observaciones de seis niños durante un periodo de 2 años en la escuela terapéutica para niños con problemas psiquiátricos en el Departamento Psiconeurológico para Niños en Moscú. En su artículo original, publicado originalmente en ruso en 1925 (8) y el siguiente año en alemán bajo el título “Die schizoiden Psychopathien im Kindersalter” (5), hablaba de la psicopatía esquizoide (excéntrica) según la clasificación hecha por Eugen Bleuler y Ernst Kretschmer. En una de sus últimas publicaciones, “Lecciones en psiquiatría clínica infantil”, que todavía se mantiene publicada únicamente en ruso (9), reemplazó el término “psicopatía esquizoide” con “psicopatía autista (patológicamente evasiva)”.

A día de hoy el término “personalidad esquizoide en la infancia” tiene el mismo significado que autismo (19), ya que los niños diagnosticados con personalidad esquizoide tienen fuertes similitudes a aquellos descritos por Asperger y Sukhareva (11). Suckareva describió los síntomas psiquiátricos así como aspectos de la constitución física y limitaciones motoras, áreas que han demostrado ser relevantes para el síndrome (12,13), aunque poco específicas para el desorden del espectro autista (14).

Sukhareva presentó descripciones estructuradas, elegantes y detalladas de los niños que eran también tan vívidas como para dar al lector la sensación de ser capaz de reconocer a cada uno de ellos por la calle, o por lo menos en una clase. Además, Sukhareva mencionó la combinación paradójica de altos niveles de inteligencia y una función motora pobre en todos sus casos. Sukhareva postuló que el cerebelo, los ganglios basales y los lóbulos frontales constituían el sustrato anatómico de la psicopatía esquizoide en la infancia. Estudios recientes sobre el desorden del espectro autista con imágenes neurológicas han demostrado que estas áreas en efecto están implicadas en la condición (15-17).

Los niños de los casos de Sukhareva fueron admitidos a una escuela terapéutica y recibieron entrenamiento tanto social como de habilidades motoras durante trabajo con madera, pintura y clases de gimnasia. Este entrenamiento específico facilitó su progresión a una escuela ordinaria y es ilustrativo de cuán modernas eran las ideas de Sukhareva sobre cómo se debía ayudar a estos niños.

El trabajo de Asperger

El mundo que no habla alemán no estaba familiarizado con el trabajo de Asperger hasta 1981 cuando Lorna Wing introdujo su trabajo en inglés en un artículo (18) que ya ha sido citado casi 1500 veces. Aún así, tan pronto como en 1938 Asperger presentó una clase magistral “Das psuchisch abnorme Kind” sobre un niño de 7 años que exhibía comportamientos que fueron etiquetados como “Autistiche Psichopathen” (psicopatía autista). Seis años después, en 1944, Asperger reportó cuatro casos adicionales de niños con edades comprendidas entre los 6 y 11 años, pero en las argumentaciones posteriores habló de cientos de niños que había observado con los años, remarcando sus patrones de comportamiento.

Asperger dijo específicamente que su objetivo era informar sobre un desorden de la personalidad que ya se manifestaba en la infancia (19). Sin embargo, tras el descubrimiento, otros han apuntado que las descripciones tempranas de los “bobos santos de Rusia” y del “niño salvaje de Aveyron” (20) muestran psicopatologías similares. Con todo, las características descritas por Asperger y Sukhareva no eran simples informes de casos, describían un síndrome clínico.

El artículo original de Sukhareva fue publicado casi dos décadas antes que el trabajo de Asperger y Kanner. Las descripciones de Asperger -y en mucha menor medida las de Kanner- se asemejan mucho a las de los niños con “personalidad esquizoide” reportados por Sukhareva. Cuánto sabían Kanner y Asperger realmente del trabajo temprano de Sukhareva sigue sin saberse.

Curiosamente, estos tres pioneros que describieron por primera vez la imagen clínica del autismo eran todos hablantes de alemán y nacidos en Ukrania y Austria, pero murieron en un corto periodo de tiempo de tan solo 6 meses como ciudadanos de Estados Unidos, Austria y la Unión Soviética.

Ser judía, ciudadana de la Unión Soviética y publicar en alemán y ruso, además de ser una mujer, puede que no fuera la combinación más exitosa para alcanzar el reconocimiento internacional en esa época. Aún así, Sukhareva es recordada localmente; un artículo conmemorativo fue recientemente publicado en ruso en honor del 120º aniversario de su nacimiento (21) pero se merece un mayor reconocimiento de su trabajo.